Cómo vivir con una lesión de médula espinal

Cuidado de la vejiga

Un buen cuidado de la vejiga puede mejorar su calidad de vida al prevenir problemas vesicales, lo cual es una de las inquietudes principales de las personas que tienen lesiones de médula espinal (SCI, por sus siglas en inglés).

Normalmente, los riñones filtran los productos de desecho y el agua de la sangre para formar orina, la cual se almacena en la vejigavejiga. Cuando la vejiga está llena, se envía un mensaje desde la vejiga hasta el cerebro. El cerebro envía un mensaje de vuelta a la vejiga para apretar el músculo vesical y relajar los músculos del esfínter que controlan el flujo de orina. Una vez que la vejiga empieza a vaciarse, normalmente vacía toda la orina.

Después de una SCI, los riñones normalmente continúan filtrando los desechos y la orina se almacena en la vejiga. Sin embargo, es posible que los mensajes no puedan trasladarse entre los músculos de la vejiga y del esfínter y su cerebro. Esto puede tener los siguientes resultados:

• Incapacidad para almacenar orina. Usted no puede controlar cuándo se vacía la vejiga (incontinencia refleja). Esto se conoce como vejiga automática o espástica.
• Incapacidad para vaciar la vejiga. Su vejiga está llena, pero usted no puede vaciarla. Se estira a medida que continúa llenándose de orina, lo cual puede dañar la vejiga y los riñones. Esto se conoce como vejiga flácida.

No cuidarse bien la vejiga puede dar lugar a infecciones urinarias (UTI, por sus siglas en inglés)infecciones urinarias (UTI, por sus siglas en inglés), problemas renales y vesicales, septicemiasepticemia (una infección del torrente sanguíneo) y, en casos raros, insuficiencia renal. Para obtener información acerca de las pruebas de detección, el tratamiento y la prevención de UTI, vea el tema Infecciones urinarias en adolescentes y adultosInfecciones urinarias en adolescentes y adultos.

Programas para el cuidado de la vejiga

Un programa para el cuidado de la vejiga les permite a usted o a su cuidador vaciar su vejiga cuando les resulte conveniente y le ayuda a evitar accidentes de vejiga y a prevenir las UTI. Usted y su equipo de rehabilitación decidirán qué programa para el cuidado de la vejiga es mejor para usted. Necesita tener en cuenta dónde está lesionada su médula espinal y cómo ha afectado esto el funcionamiento de su vejiga. Asimismo necesita tener en cuenta su estilo de vida, su probabilidad de tener infecciones de vejiga y si usted o su cuidador pueden usar una sonda.

Las cosas más importantes para el cuidado de la vejiga son controlar la cantidad de líquido que bebe, seguir un horario regular para vaciar su vejiga y asegurarse de que la vacía por completo. Su equipo de rehabilitación le ayudará a establecer un horario en base a sus necesidades y a la cantidad de líquido que normalmente beba.

Entre las maneras comunes de controlar el funcionamiento de la vejiga se incluyen las siguientes:

• Programas de sondaje vesical intermitente (ICP, por sus siglas en inglés), que se usan frecuentemente cuando usted puede usar una sonda por sí mismo o alguien puede hacerlo por usted. Usted inserta una sonda, que es un tubo delgado, flexible y hueco, a través de la uretra hasta la vejiga y deja que la orina drene. Esto se hace a horas determinadas y la sonda no es permanente.
  • Sondaje intermitente para hombresSondaje intermitente para hombres
  • Sondaje intermitente para mujeresSondaje intermitente para mujeres
• Si no puede usar el sondaje intermitente, puede usar una sonda urinaria permanente que se conoce como sonda de Foley permanentesonda de Foley permanente. Hay una mayor probabilidad de que ocurran infecciones urinarias con el uso prolongado de una sonda urinaria permanente que con un programa de sondaje. El cuidado de la sondacuidado de la sonda es importante para evitar las infecciones.
• Si utiliza una sonda de Foley permanente, es posible que después de un tiempo pueda cambiar a una sonda suprapúbica permanentesonda suprapúbica permanente. Esta es una sonda permanente que se inserta quirúrgicamente por encima del hueso púbico directamente dentro de la vejiga. No va a través de la uretrauretra.
• Si no puede usar una sonda intermitente y no puede (o no quiere) usar una sonda permanente, tal vez pueda elegir operarse para crear una urostomíaurostomía. Se realiza una abertura (estoma) entre la vejiga y la piel del abdomen. De este modo la orina drena a una bolsa adherida a su piel en el estoma. La sonda intermitente se puede usar a través del estoma, si fuera necesario.
• Para los hombres, también se puede usar una sonda de condónsonda de condón. Las sondas de condón se usan solo a corto plazo, porque su uso a largo plazo aumenta el riesgo de infecciones urinarias, daños en el pene a causa de la fricción con el condón y un bloqueo en la uretra.
• Si usted tiene una vejiga espástica, es posible que pueda "estimular" la vejiga para que se contraiga y para evitar el uso de una sonda. Para hacer esto, puede tratar de darse unos golpes ligeros en la zona de la vejiga, acariciarse el muslo o hacer flexiones de brazos en su silla de ruedas. O puede usar maniobras de Valsalvamaniobras de Valsalva, que consisten en hacer esfuerzos para exhalar sin dejar que el aire escape por la nariz o la boca.
• También se pueden usar productos absorbentesproductos absorbentes, como pañales para adultos.

Puede usar solo uno de estos métodos o una combinación de ellos.

Medicamentos

Hay disponible una variedad de medicamentos para ayudar con el cuidado de la vejiga. Estos incluyen:

• Anticolinérgicos, como oxibutinina y propantelina, los cuales calman los músculos de la vejiga. Pueden prevenir los espasmos incontrolables de la vejiga que fuerzan la orina fuera de ella.
• Los colinérgicos, como el betanecol, que pueden ayudar a que la vejiga se contraiga para hacer salir la orina. Cuando se usan colinérgicos, se pueden usar también otros medicamentos para ayudar a relajar los músculos que mantienen la orina dentro de la vejiga. Estos incluyen alfabloqueantesalfabloqueantes (por ejemplo, terazosina) y toxina botulínicatoxina botulínica.

Se continúa haciendo investigación para el tratamiento de la vejiga. Los nuevos métodos incluyen componentes implantados quirúrgicamente que estimulan la vejiga por medio de radiocontrol.

Nota: Los problemas vesicales pueden provocar disreflexia autónomadisreflexia autónoma, la cual causa una muy alta presión arterialalta presión arterial y dolores de cabeza repentinos. Si no se trata de manera inmediata y correcta, puede dar lugar a convulsionesconvulsiones, ataque cerebralataque cerebral e incluso muerte. Estas complicaciones son poco comunes, pero es importante conocer los síntomas y estar atento a ellos.

Cuidado intestinal

Usted o su cuidador pueden tratar sus problemas intestinales para prevenir evacuaciones no planeadas, estreñimiento y diarrea. Aunque frecuentemente esto parece abrumador al principio, saber qué hacer y establecer ciertos hábitos facilita el cuidado intestinal y reduce su riesgo de accidentes.

Una lesión de médula espinal suele afectar el proceso de eliminación de desechos de los intestinos, dando lugar a:

• Intestino reflejo. Esto significa que usted no puede controlar cuándo tiene una evacuación intestinal.
• Intestino flácido. Esto significa que usted no puede tener una evacuación intestinal. Si las heces quedan retenidas en el rectorecto, en ocasiones se filtran mucosidad y líquidos alrededor de las heces y salen del ano. Esto se llama incontinencia fecalincontinencia fecal.

Programas intestinales

Al elegir la manera de manejar los problemas intestinales, usted y su equipo de rehabilitación hablarán sobre cosas como el tipo de problema intestinal que tiene, su alimentación, si usted o su cuidador se encargarán del programa y sobre si algún medicamento puede afectar su programa.

• Para el intestino reflejo, usted puede usar un ablandador de heces, un supositoriosupositorio para desencadenar la evacuación intestinal y/o la estimulación con el dedo (estimulación digital). Hay disponibles muchos ablandadores de heces y supositorios. Tendrá que experimentar hasta encontrar lo que le funcione mejor a usted.
• Para el intestino flácido, puede usar la estimulación digital y la extracción manual de las heces. Al principio, este programa se hace en días alternos. Más adelante, es posible que tenga que hacerlo con mayor frecuencia para prevenir los accidentes. Es posible que también tenga que ajustar cuánto come y cuándo lo hace.
• Comer más fibraComer más fibra puede ayudar a algunas personas que tienen lesiones de médula espinal a controlar sus hábitos intestinales. Entre las buenas fuentes de fibra se incluyen los panes y los cereales de grano integral, las frutas y las verduras.

Para obtener los mejores resultados:

• Haga su programa a la misma hora todos los días. La mayoría de las personas realizan su programa intestinal por la mañana. Hacerlo después de una comida puede servir para aprovechar el reflejo intestinal natural que ocurre después de comer. Elija el momento más conveniente para usted y continúe con él.
• Siéntese erguido, si puede. Esto puede ayudar a hacer descender las heces por el intestino. Si no puede sentarse erguido, acuéstese de lado.

Es importante ser higiénico y cuidadoso al insertar algo en el ano.

• Lávese siempre las manos y utilice guantes. Lubrique el dedo del guante con un producto como K-Y Jelly o alguno similar.
• Para la estimulación digital, inserte suavemente el dedo en el ano y muévalo de manera circular durante no más de 10 a 20 segundos con una frecuencia de 5 a 10 minutos hasta que tenga una evacuación intestinal.
• Para extraer las heces, inserte suavemente el dedo y extraiga las heces. Siga haciendo esto hasta que no salga nada. Espere unos minutos y, entonces, vuelva a probarlo para ver si han bajado más heces.
• Para insertar un supositorio, extraiga primero las heces. De otro modo, el supositorio no funcionará. Quítele la envoltura al supositorio e introdúzcalo lo más arriba que pueda dentro del rectointrodúzcalo lo más arriba que pueda dentro del recto.

Nota: Los problemas intestinales pueden provocar disreflexia autónomadisreflexia autónoma, la cual causa una muy alta presión arterialalta presión arterial y dolores de cabeza repentinos. Si no se trata de manera inmediata y correcta, puede dar lugar a convulsiones, ataque cerebralataque cerebral e incluso muerte. Estas complicaciones son poco comunes, pero es importante conocer los síntomas y estar atento a ellos.

Lesiones por presión

Cuando alguien tiene una lesión de médula espinal, los nervios que normalmente indican las molestias y lo alertan para que alivie la presión cambiando de postura podrían ya no funcionar. Esto puede provocar lesiones por presión, que son lesiones en la piel y el tejido bajo la piel. Suelen desarrollarse en la piel que cubre las zonas huesudaszonas huesudas, como las caderas, los talones o el coxis. Las lesiones por presión también pueden ocurrir en lugares donde la piel se dobla sobre sí misma. Se describen en cuatro etapascuatro etapas que van desde un enrojecimiento leve de la piel hasta complicaciones graves, como una infección ósea o sanguínea. Pueden ser difíciles de tratar y tardar tiempo en curarse.

Las lesiones por presión pueden ser causadas por:

• Presión constante en la piel, la cual reduce el riego sanguíneo a la piel y a los tejidos bajo la piel.
• Fricción, lo cual se refiere al roce que se produce cuando se tira de una persona por encima de sábanas u otras superficies.
• Cizallamiento, que es el movimiento (como el deslizamiento en una silla) que hace que la piel se pliegue sobre sí misma, cortando el suministro de sangre.
• Irritación de la piel a partir de factores como el sudor, la orina o las heces.

Las lesiones por presión suelen diagnosticarse por medio de un examen físico. Pueden realizarse cultivos de piel o de una heridacultivos de piel o de una herida o una biopsia de la pielbiopsia de la piel si el médico cree que usted pudiera tener una infección.

Cómo prevenir las lesiones por presión

Usted y su cuidador pueden ayudar a prevenir las lesiones por presión. Estos pasos pueden ayudar a mantener la piel sana:

• Evite la presión constante en cualquier parte del cuerpo.
  • Cambie de posición y dese la vuelta a menudo para ayudar a reducir la presión constante en la piel. Aprenda la manera correcta de moverse o de mover a una persona de la que usted cuida para evitar doblar y retorcer las capas de la piel.
  • Reparta el peso corporal. Para ayudar a prevenir las lesiones por presión, utilice elementos y dispositivos para aliviar la presión, en particular si usted está postrado en una cama o silla durante un tiempo prolongado. Acolche las partes metálicas de la silla de ruedas para ayudar a reducir la presión y la fricción.
• Evite escurrirse, deslizarse o desplomarse, o adquirir posturas que presionen directamente una lesión por presión existente. Trate de mantener la cabecera de la cama, la de un sillón reclinable o la de una silla de ruedas reclinable elevada a no más de 30 grados.
• Aliméntese de manera equilibrada incluyendo suficiente cantidad de proteínas.
• Mantenga la piel limpia y libre de líquidos corporales o heces.
• Utilice lociones para evitar que la piel se seque y se resquebraje, lo que hace más probable que se produzcan lesiones por presión en la piel. Las lociones o las cremas protectoras tienen ingredientes que pueden actuar como defensa para ayudar a proteger la piel de la humedad y la irritación.

Para obtener más información sobre la prevención, vea el tema Lesiones por presión: Prevención y tratamientoLesiones por presión: Prevención y tratamiento.

Señales a las que prestar atención

Esté atento a señales tempranas de una lesión por presión. Estas pueden incluir:

• Una nueva zona de enrojecimiento que no desaparece al cabo de unos pocos minutos de eliminar la presión de esa zona.
• Una zona de piel que está más caliente o fría que la piel de alrededor.
• Una zona de piel que está más dura o más blanda que la piel de alrededor.

Comuníquese con su médico si usted:

• Cree que se está formando una lesión por presión y usted no es capaz de ajustar sus actividades o su postura para proteger esa zona.
• Nota un aumento en el tamaño o la secreción de la lesión.
• Nota un aumento del enrojecimiento alrededor de la lesión o zonas negruzcas que comienzan a formarse.
• Nota que la lesión comienza a oler mal y/o que la secreción se vuelve de color verdusco.
• Tiene fiebre.

Cómo tratar las lesiones por presión

El tratamiento general para las lesiones por presión consiste en mantener la zona seca y limpia, alimentarse bien y reducir la presión. Todas las lesiones por presión deben ser tratadas con prontitud. Si una lesión llega a alcanzar la etapa 3 o 4etapa 3 o 4, será difícil de tratar y puede causar complicaciones graves. El tratamiento específico dependerá de la etapa de la lesión por presión.

Para obtener más información sobre el tratamiento, vea el tema Lesiones por presión: Prevención y tratamientoLesiones por presión: Prevención y tratamiento.

Nota: Las lesiones por presión pueden provocar disreflexia autónomadisreflexia autónoma, la cual causa una muy alta presión arterialalta presión arterial y dolores de cabeza repentinos. Si no se trata de manera inmediata y correcta, puede dar lugar a convulsionesconvulsiones, ataque cerebralataque cerebral e incluso muerte. Estas complicaciones son poco comunes, pero es importante conocer los síntomas y estar atento a ellos.

Cuidado pulmonar

Respirar es algo que normalmente hacemos sin pensar. Pero una lesión de médula espinal (SCI, por sus siglas en inglés) puede afectar algunos de los músculos que se necesitan para respirar. Esto dificulta el respirar, toser y sacar la mucosidad de los pulmones, lo cual da lugar a un mayor riesgo de infecciones pulmonares como la neumoníaneumonía.

La manera en que se vean afectados sus músculos respiratorios y lo que esto signifique para su capacidad de respirar depende de qué parte de su columna esté lesionada.

Cómo prevenir los problemas pulmonares

Hay cosas que usted puede hacer para ayudar a prevenir los problemas pulmonares.

• Conozca los síntomas de la neumonía. Si tiene los síntomas, comuníquese con su médico de inmediato. Hable con su médico acerca de vacunarse contra la neumonía y la gripegripe. Para obtener más información, vea el tema NeumoníaNeumonía.
• Practique el toser. Toser con fuerza es importante, porque le ayudará a sacar la mucosidad de los pulmones, lo cual puede ayudar a prevenir algunas complicaciones pulmonares. Si su tos es débil y usted tiene dificultad para expectorar la mucosidad, es posible que necesite tos asistidatos asistida.
• Elimine la mucosidad excesiva de los pulmones. Es posible que el toser no saque toda la mucosidad. En este caso, usted podría necesitar fisioterapia respiratoria y/o drenaje postural.
• Practique la respiración. Hacer ejercicios, como exhalar con fuerza, puede ayudar a fortalecer los músculos que se usan para respirar.
• No fume.

Y hay cosas que puede hacer que no están directamente relacionadas con los pulmones.

• Siéntese erguido y muévase con tanta frecuencia como pueda. Esto ayuda a prevenir la acumulación de mucosidad.
• Aliméntese de forma saludable. Comer alimentos saludables le ayudará a evitar ganar o perder peso. Tener sobrepeso o peso insuficiente puede dar lugar a problemas pulmonares.
• Beba abundantes líquidos, preferiblemente agua. Esto ayuda a prevenir que la mucosidad en los pulmones se espese, y facilita su expulsión. Si tiene inquietudes acerca del control de la vejiga, hable con su médico sobre cuánto líquido beber y cuándo hacerlo.

Atragantamiento: Qué hacer

El atragantamiento es un peligro si usted tiene una SCI, debido a que el mecanismo normal de la tos podría no ser lo suficientemente fuerte como para expulsar la materia que le esté causando el atragantamiento. Si usted se atraganta, su cuidador debería:

1. Golpearle con fuerza 4 veces entre los omóplatos con la palma de la mano.
2. Usar la tos asistidatos asistida 4 veces.
3. Repetir los pasos 1 y 2 anteriores hasta que usted deje de atragantarse.

Intimidad y fertilidad

Todas las lesiones de médula espinal son diferentes. La manera en que afecten la intimidad y el funcionamiento sexual, y la manera en que cada persona reaccione a los cambios, varía. Por esta razón, usted necesita hacer sus propias observaciones y evaluar sus experiencias para entender los cambios en el funcionamiento sexual y la mejor manera de manejarlos.

Después de una lesión de médula espinal (SCI, por sus siglas en inglés), su aspecto y sus capacidades cambian. Además, una SCI puede afectar el funcionamiento de sus órganos sexuales. Estos cambios frecuentemente causan frustración, enojo y desilusión, los cuales pueden crear tensión en una relación. Las personas con SCI pueden preguntarse si serán capaces de mantener la relación que tienen o si podrán establecer nuevas relaciones personales.

Pero la intimidad implica algo más que las relaciones sexuales. Sus intereses, ideas y comportamiento juegan un mayor papel en definir quién es usted que su apariencia o su capacidad para tener relaciones sexuales. Una relación personal depende de muchas cosas, incluyendo los intereses que comparten, cómo abordan lo que les agrada y desagrada personalmente y cómo se tratan mutuamente.

El aspecto más importante de una relación es lo bien que se comunican. Hable con su parejaHable con su pareja. Sea honesto acerca de cómo la SCI ha afectado su funcionamiento sexual y cómo se siente respecto a ello. Tenga siempre en mente que las personas con SCI pueden tener relaciones personales y casarse, llevar una vida sexual activa y tener hijos.

Deseo y excitación sexual

Generalmente, los hombres y las mujeres se excitan sexualmente por medio de dos vías: al estimular directamente los genitales u otra zona erógena o al pensar, ver u oír algo que produce excitación sexual. En los hombres, esto suele causar una erección, y en las mujeres hace que la vaginavagina se lubrique y el clítoris se hinche. Una SCI puede afectar cualquiera de estas vías y puede cambiar la respuesta física de una persona a la excitación. La mayoría de las personas permanecen interesadas en la actividad sexual después de una SCI, aunque el nivel de interés puede disminuir.

Muchos hombres que tienen una SCI vuelven a tener relaciones sexuales dentro de aproximadamente 1 año de lesionarse. Los hombres que son capaces de tener una erección podrían notar que la erección no es lo suficientemente rígida o que no dura lo suficiente para la actividad sexual. Algunos tienen eyaculación retrógrada, en la cual el semen entra en la vejiga en lugar de salir por el pene.

Las mujeres podrían tener una pérdida parcial o completa de la sensación y el control muscular de la vagina. Tanto los hombres como las mujeres pueden alcanzar un orgasmo, aunque puede no ser tan intenso como antes de la SCI.

Es probable que su vida sexual sea diferente después de su lesión de médula espinal, pero la intimidad sexual todavía es posible y recomendable. Su centro de rehabilitación quizás tenga un asesor u otro profesional de la salud especializado en la salud sexual después de una SCI. Esta persona tal vez pueda ayudarles a usted y a su pareja con estos asuntos.

Cómo tratar los problemas sexuales

Antes de usar cualquier medicamento o dispositivo, consulte siempre a un médico que esté familiarizado con las SCI. Hable sobre la ubicación de su lesión, los posibles efectos secundarios y cualquier otra afección médica que tenga.

También tiene que estar atento a la disreflexia autónomadisreflexia autónoma, la cual provoca presión arterial muy alta en forma repentina. Si no se trata de manera inmediata y correcta, puede dar lugar a convulsionesconvulsiones, ataque cerebralataque cerebral e incluso muerte. Estas complicaciones son poco comunes, pero es importante conocer los síntomas y estar atento a ellos.

Los hombres que no pueden tener una erección pueden usar tratamientos para los problemas de erección (disfunción eréctil)problemas de erección (disfunción eréctil). Estos incluyen:

• Inhibidores de la fosfodiesterasa-5 (inhibidores de la PDE-5), tales como sildenafilo (Viagra), vardenafilo (Levitra) y tadalafilo (Cialis). Pero los inhibidores de la PDE-5 pueden ser peligrosos para determinados hombres.
• Medicamentos que se inyectan en el pene, como alprostadil (Caverject) y papaverina (Pavabid).
• Medicamentos que se insertan en el pene, como alprostadil (prostaglandina E1).
• Dispositivos de vacíoDispositivos de vacío, que ayudan a que la sangre fluya hacia el pene.
• Implantes de peneImplantes de pene, que son cilindros rígidos o semirrígidos implantados en el pene.
• Vibradores para hombres.

Para obtener más información sobre el tratamiento de los problemas de erección, vea el tema Problemas de erecciónProblemas de erección.

Las mujeres que tienen problemas para excitarse y tienen poca o ninguna lubricación vaginal pueden usar:

• Sildenafilo (Viagra), un medicamento que se usa para tratar la disfunción eréctil en hombres. También puede ayudar a las mujeres a excitarse.
• Un vibrador.
• Un lubricante a base de agua, como Astroglide o K-Y Jelly. No use lubricantes a base de aceite.

Tanto los hombres como las mujeres pueden usar ejercicios sensualesejercicios sensuales que se hacen con la pareja para encontrar zonas del cuerpo que reaccionen a la estimulación.

Fertilidad en los hombres

La mayoría de los hombres con SCI tienen semen de calidad deficiente y problemas de eyaculación. Para engendrar hijos, los hombres con una SCI pueden usar la estimulación del pene para obtener esperma para las tecnologías de reproducción asistidatecnologías de reproducción asistida. Hay disponibles vibradores que están hechos especialmente para provocar la eyaculación en hombres con SCI.

Los vibradores pueden dañarle la piel. Úselos con cuidado si no tiene sensación en el pene.

Si la estimulación con un vibrador no tiene éxito, la electroeyaculación por sonda rectal (RPE, por sus siglas en inglés) es una opción. Para este procedimiento, el médico inserta una sonda eléctrica en el rectorecto para estimular la eyaculación.

Fertilidad en mujeres

Una SCI por lo general no afecta la capacidad de una mujer para quedar embarazada. Es posible que tenga una interrupción breve en su ciclo menstrualciclo menstrual después de una SCI. Pero una vez que su período regrese, probablemente podrá quedar embarazada.

Si está sexualmente activa después de su lesión, asegúrese de usar un método anticonceptivo si no desea quedar embarazada.

Si quiere quedar embarazada, asegúrese de conocer los asuntos médicos, psicológicos y sociales particulares involucrados en un embarazo cuando se tiene una SCI. Colabore con médicos que comprendan estos temas. Las inquietudes y complicaciones comunes durante el embarazo incluyen:^{nota 1nota 1}

Cómo vivir con una lesión de médula espinal

Duelo

El duelo es uno de los muchos desafíos de adaptarse a la vida después de una lesión de médula espinal. Es su reacción a la pérdida y lo afecta tanto emocional como físicamente. Pero dejar que sus emociones lo controlen puede dar lugar a decisiones y conductas poco saludables, a una rehabilitación más larga y a necesitar más tiempo para adaptarse a su lesión de médula espinal (SCI, por sus siglas en inglés). Sentir y nombrar sus emociones, y hablar con otros acerca de ellas, le ayudará a sentirse más firme y en control.

Hablar con un consejero profesional que entienda los desafíos de vivir con una SCI puede ser muy útil en tiempos difíciles.

Para obtener más información acerca del proceso de duelo, vea el tema Dolor y dueloDolor y duelo.

Dolor crónico

El dolor de una SCI puede ser complicado y confuso. Es posible que sienta dolor donde tiene sensación. Pero también puede sentir dolor en una zona en la que de otro modo no tiene sensación. El dolor puede ser grave a veces. Pero otras veces es posible que desaparezca o que solamente le moleste un poco.

El tipo más común de dolor es el dolor neuropático, causado por el daño al sistema nervioso. Otros tipos de dolor incluyen el dolor musculoesquelético (en los huesos, músculos y articulaciones) y dolor visceral (en el abdomen).

No ignore su dolor. Hable con su médico sobre esto. Puede ayudarle a determinar el tipo de dolor que usted tiene y cómo tratarlo. Además, el dolor puede ser una señal de un problema más grave.

El mejor tratamiento depende del tipo de dolor. Pero usted probablemente tendrá que:

• Utilizar medicamentos y otros tratamientosUtilizar medicamentos y otros tratamientos, como acupuntura.
• Modificar sus actividades y niveles de actividad.

Para obtener más información acerca del tratamiento del dolor, vea el tema Dolor crónicoDolor crónico.

Fuerza y flexibilidad

El movimiento es lo que mantiene sus músculos fuertes y sus articulaciones flexibles. Así que si no puede mover sus músculos y articulaciones con facilidad, podría perder fuerza y algo de amplitud de movimiento. Esto dificultará el hacer sus actividades diarias, como vestirse o trasladarse desde su silla de ruedas a otros lugares. Haciendo ejercicio, usted puede mantener o mejorar su flexibilidad y reducir la espasticidad muscularespasticidad muscular. Además, el ejercicio puede ayudar a prevenir los problemas cardíacos, la diabetes, las lesiones por presión, la neumonía, la presión arterial alta, las infecciones urinarias y los problemas de peso.

El tipo de ejercicios que usted pueda realizar dependerá de qué parte de su médula espinal esté lesionada. Es posible que pueda hacer:

• Ejercicios de flexibilidadEjercicios de flexibilidad por su cuenta o con ayuda.
• Ejercicios de fuerza con pesas o con máquinas.

Participar en un deporte es una excelente manera de hacer ejercicio. Y con frecuencia hay ligas o grupos para impulsar el baloncesto en silla de ruedas así como las carreras y otras actividades. Permanecer activo ofrece beneficios físicos y emocionales.

Nota: El ejercicio puede provocar disreflexia autónomadisreflexia autónoma, la cual puede causar una muy alta presión arterialalta presión arterial y dolores de cabeza repentinos. Si no se trata de manera inmediata y correcta, puede dar lugar a convulsionesconvulsiones, ataque cerebralataque cerebral e incluso muerte. Estas complicaciones son poco comunes, pero es importante conocer los síntomas y estar atento a ellos.

Nutrición

Alimentarse de manera saludable puede ayudarle a reducir su riesgo de algunas complicaciones y puede facilitar otras tareas, como el control intestinal. Y puede ayudarle a alcanzar y a mantener un peso saludable. Tener sobrepeso o peso insuficiente aumenta su riesgo de lesiones por presiónlesiones por presión.

Si tiene necesidades nutricionales especiales, como necesitar más proteínas o fibra, un dietista registradodietista registrado puede ayudarle a elaborar un plan de alimentación.

Para obtener más información acerca de la alimentación y el peso saludables, vea:

Movilidad

La movilidad es un aspecto importante de una lesión de médula espinal. Los dispositivos de movilidaddispositivos de movilidad, como las muletas, los andadores, las sillas de ruedas y los "scooter" eléctricos, pueden ayudarle a ser más independiente. Es posible que le permitan trabajar, hacer compras, viajar o participar en deportes.

El moverse de una silla de ruedas a otro lugar se conoce como traslado. Su lesión y su fuerza determinarán el tipo de traslado que usted pueda hacer. Es posible que pueda hacerlo por sí solo o tal vez necesite ayuda. Existen algunas consideraciones importantes para los traslados segurostraslados seguros, como inmovilizar su silla de ruedas y mantener la distancia entre las superficies de traslado lo más corta posible.

Cómo adaptar su hogar

A medida que su rehabilitación llega a su fin, usted y sus seres queridos tienen que comenzar a pensar en lo que necesitan hacer cuando esté en casa. Dado que tal vez tenga que usar una silla de ruedas (lo que reduce su estatura) y que su movimiento y sensación estén limitados, es posible que tenga que adaptar su hogar.

Entre las consideraciones para adaptar su hogarconsideraciones para adaptar su hogar se incluyen rampas y umbrales más amplios, utensilios especiales para comer y dispositivos especiales para vestirse y asearse.

Pensar en el futuro

Hoy en día, con mejor atención y apoyo médicos, las expectativas para las personas con SCI son mejores que nunca. En muchos casos, la esperanza de vida 1 año después de la lesión es similar a la de una persona que no tiene una SCI.^{nota 2nota 2}

Si planea trabajar, tiene los mismos derechos legales que antes de su lesión. Las personas con lesiones de médula espinal que quieren trabajar están protegidas legalmente contra la discriminación por la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (Americans with Disabilities Act).

Haga planes por anticipado para el caso de que se presenten complicaciones graves y potencialmente mortales. Usted, su familia y su médico deberían hablar acerca de los tipos de tratamiento médico que usted desea si tiene un problema repentino y potencialmente mortal. Quizás desee preparar instrucciones médicas por anticipadoinstrucciones médicas por anticipado para expresar sus deseos si deja de poder comunicarse.

Para obtener más información, vea:

Cuándo llamar a un médico

Es posible que en algún momento usted tenga una urgencia médica y necesite contactar a un médico.

Esté preparado para llamar a su proveedor de atención para lesiones medulares, al 911 , o a otros servicios de emergencia si usted o la persona que tiene la lesión de médula espinal tiene síntomas de disreflexia autónomadisreflexia autónoma, la cual provoca presión arterial muy alta y repentina. Si no se trata de manera inmediata y correcta, puede dar lugar a convulsionesconvulsiones, ataque cerebralataque cerebral e incluso muerte. Los síntomas incluyen:

• Dolor de cabeza pulsátil.
• Enrojecimiento en la cara y/o manchas rojizas en la piel por encima del nivel de la lesión medular.
• Sudoración por encima del nivel de la lesión medular.
• Congestión nasal.
• Náuseas.
• Frecuencia cardíaca lenta (bradicardiabradicardia).
• Carne de gallina por debajo del nivel de la lesión medular.
• Piel fría y pegajosa por debajo del nivel de la lesión medular.

Llame al 911 o a otros servicios de emergencia si se cae o tiene otro accidente y nota:

• Hinchazón en una parte del cuerpo en la que no tiene sensación o movimiento.
• Aumento de los espasmos musculares u otras señales de espasticidadespasticidad.

Llame a su médico de inmediato si tiene síntomas de una infección urinariainfección urinaria. Estos incluyen:

• Fiebre y escalofríos.
• Náuseas y vómito.
• Dolor de cabeza.
• Orina rojiza o rosácea.
• Orina con olor desagradable.
• Orina turbia.
• Aumento de los espasmos musculares u otras señales de espasticidad.

Dependiendo del nivel de su lesión, es posible que también note ardor al orinar y/o dolor o molestias en la zona baja de la pelvis, el abdomen o la parte baja de la espalda.

Llame a su médico de inmediato si tiene síntomas de neumoníaneumonía. Estos incluyen:

• Fiebre de 100.4°F (38°C) a 106°F (41.1°C).
• Escalofríos con tiritona.
• Tos que frecuentemente expectora mucosidad con color de los pulmones. La mucosidad puede tener color de óxido o ser verdosa o con rastros de sangre. Los adultos mayores pueden tener solo una tos ligera y no tener mucosidad.
• Respiración rápida y, con frecuencia, poco profunda.
• Dolor en la pared torácica, que con frecuencia empeora al toser o al respirar profundamente.
• Fatiga y sensación de debilidad (malestar general).
• Aumento de los espasmos musculares u otras señales de espasticidad.

Llame a su médico para concertar una cita si tiene una lesión por presiónlesión por presión y:

• La piel se abre.
• Su tamaño ha aumentado o supura más.
• Está más enrojecida o están empezando a formarse zonas negruzcas.
• Empieza a tener olor desagradable o la secreción adquiere un color verdusco.
• Tiene fiebre.

Inquietudes del cuidador

Por lo general, su primera experiencia como cuidador de una persona con una lesión de médula espinal (SCI, por sus siglas en inglés) es durante la rehabilitación. Aunque, en este momento, el equipo de rehabilitación toma la iniciativa en el cuidado de su ser querido, hay algunas cosas que usted puede hacer para ayudar.

• Visite a su ser querido y hable con él con frecuencia. Encuentren actividades que puedan hacer juntos, como jugar a las cartas o mirar la televisión. Trate de mantenerse en contacto con los amigos de su ser querido lo más posible. Anímelos a que lo visiten.
• Ayude a su ser querido a practicar y aprender nuevas habilidades.
• Averigüe lo que puede hacer por sí solo y aquello en lo que necesita ayuda. Evite hacer cosas para su ser querido que él pueda hacer sin ayuda.
• Infórmese sobre lo que usted y su familia pueden hacer una vez que su ser querido vuelva a casa. Esto puede incluir proporcionarle ayuda con la silla de ruedas, con ir y venir del baño y con la comida.

Después de la rehabilitación

Antes de que su ser querido vuelva a su hogar, es necesario tomar una decisión acerca de quién va a ser el cuidador principal. Usted u otro miembro de la familia puede sentir que usted debe ser el cuidador principal. Pero puede haber razones por las que esto podría ser difícil, como por ejemplo:

• Su propia salud, lo que puede limitar las cosas que es capaz de hacer para ayudar.
• Su trabajo, que proporciona todos los ingresos de su familia y le deja con tiempo limitado.
• Sus propias dudas acerca de poder encargarse del cuidado de alguien que tiene una SCI.

Hable con el equipo de rehabilitación sobre lo que implica ser un cuidador. Ellos pueden ayudarle a comprender el impacto de cuidar a una persona con una SCI. Y si usted no puede ofrecer cuidados a tiempo completo, el equipo de rehabilitación puede ayudarle a encontrar una residencia, un centro de vivienda asistida o un asistente en el hogar. También le pueden ofrecer formación para ayudar a su ser querido, incluso si usted no es el cuidador a tiempo completo. Es posible que necesite ayudarle a hacer ejercicios, a entrar y salir de la silla de ruedas y a vestirse, por ejemplo.

Sus propias necesidades

Independientemente de si usted es el cuidador principal, tiene que cuidar de su propio bienestar.

• No intente hacer todo solo. Pida ayuda a otros familiares. Infórmese también de qué otro tipo de ayuda puede estar disponible.
• Cuídese alimentándose bien y descansando lo suficiente.
• Asegúrese de no desatender su propia salud mientras cuida de su ser querido. No olvide acudir a sus propias consultas médicas y asegúrese de tomar sus medicamentos con regularidad, si es necesario.
• Encuentre un grupo de apoyo en el que participar. Es posible que los grupos de apoyo también puedan ofrecerle consejos acerca de la cobertura del seguro.
• Programe tiempo para usted. Salga de la casa para hacer actividades que disfrute, hacer diligencias o ir de compras.

Comuníquese

Independientemente de si usted es el cuidador principal de su ser querido, vivir con él o cuidarlo puede ser a la vez gratificante y difícil. Ver cómo alguien vive con una lesión tan grave puede ser doloroso, pero también fuente de inspiración. Compartir las victorias pequeñas y grandes puede proporcionarles un placer compartido y forjar una relación más fuerte. Pero los contratiempos y los "días malos" pueden ser frustrantes y traumáticos.

La clave para resolver las frustraciones es la comunicación. Es importante que usted y su ser querido hablen sobre lo que les molesta y sobre las expectativas que tienen. En cierto sentido, usted se encuentra en una nueva relación: los papeles en su familia pueden haber cambiado drásticamente. Hable sobre sus sentimientos respecto a los cambios, y explíquelos. Esto puede ayudarles a entender sus necesidades mutuas y a fomentar una relación saludable. El cariño y el apoyo son importantes para la recuperación de su ser querido y para su propio bienestar como cuidador.

La búsqueda de una cura

En el pasado, las consecuencias de una lesión de médula espinal se consideraban permanentes, pero las nuevas investigaciones están cambiando esta perspectiva. Es posible que algún día exista una cura para la parálisis.

Las principales áreas de investigación sobre SCI incluyen formas de estimular la actividad de las células nerviosas dañadas (neurorrestauradoras), estimular el crecimiento de las células nerviosas dañadas (neurorregenerativas), de trasplantar nuevo tejido nervioso a la médula espinal (neurorreconstructivas) y de insertar genes en la médula espinal (neurogenéticas). La investigación también está buscando maneras de mejorar lo que las personas con SCI pueden hacer físicamente (investigación funcional).

Las lesiones de médula espinal son extremadamente complejas. Y la investigación debe pasar de la teoría a la práctica y de los estudios animales a los estudios en seres humanos. Cuando un tratamiento se estudia en seres humanos, es necesario demostrar que es beneficioso y seguro. Y puede llevar años hasta que un tratamiento nuevo llegue hasta el público.